Ik laveer nu 25 jaar tussen ziekte en werk. In het wereldwijde onderzoek van Global Disabilty Inclusion en Mercer las ik dat mensen met een beperking vaak minder ontwikkelkansen bij hun werkgever zien. Uit eigen ervaring weet ik hoe moeilijk het kan zijn om een ziekte uit te moeten leggen of om aanpassingen te moeten vragen. Toch denk ik dat de vindingrijkheid van werkgevers een (deel van de) oplossing kan zijn.
‛Als je pijn hebt wil ik best een stretcher voor je uitklappen, dan kun je eerst even tot jezelf komen en als de ergste pijn voorbij is liggend doorwerken,’ zei mijn leidinggevende tot mijn grote verbazing. Hij was een van weinigen die uit eigen beweging met een praktische oplossing kwam voor een lastig, maar oplosbaar probleem; wat te doen bij een pijnaanval die meestal na een kwartiertje overgaat, maar doorwerken eventjes onmogelijk maakt?
Rond mijn zestiende kreeg ik de diagnose Crohn, een chronische ziekte die ernstige ontstekingen in het maagdarmkanaal veroorzaakt. Het ziekteverloop van Crohn valt nauwelijks te voorspellen. Na langere of kortere periodes van luwte kan de ziekte weer heviger worden. Bij mijn allereerste baantje als orderverzamelaar in een magazijn durfde ik niet te vertellen over de pijnaanvallen en werd ik op een kwade dag bewusteloos tussen de schappen aangetroffen door de ploegbaas.
Sindsdien heb ik bij ieder sollicitatiegesprek en bij het kennismaken met collega’s en leidinggevenden mijn chronische ziekte vrijwel direct te berde gebracht. Daar werd zonder uitzondering welwillend op gereageerd. In de praktijk bleek het echter vaak weerbarstiger. Bij een arbeidsbeperking denken de meesten aan een onveranderlijke en duidelijk herkenbare fysieke of geestelijke afwijking. Op het eerste gezicht zie ik er gezond uit. Het is dan ook lastig om de precieze aard van mijn aandoening uit te leggen. Vaak pas nadat ik op de eerste hulp was beland met een acute darmontsteking en weer op het werk verscheen met sondevoeding in mijn neus werd de ernst van mijn aandoening voor iedereen duidelijk.
Aan de ene kant was het prettig om niet de schijn op te hoeven houden, maar tegelijkertijd vreesde ik dat mijn professionele vaardigheden ondergewaardeerd zouden worden. Soms voelde ik mij ook schuldig om anderen tot last te zijn en durfde ik niet om aanpassingen en voorzieningen te vragen. Terugkijkend belastte ik mijzelf met allerlei vooronderstelde waardeoordelen in plaats van te zoeken naar mogelijkheden.
Uit recent onderzoek blijkt dat mensen met een arbeidsbeperking daadwerkelijk minder autonomie en ontwikkelingskansen binnen hun bedrijf hebben. Aangezien zij echter 15% van de wereldbevolking uitmaken blijft een gigantisch potentieel onbenut. Zo bezien is participatie echt een vraagstuk van diversiteit. De huidige pandemie heeft aangetoond dat bedrijven noodgedwongen zeer flexibel kunnen zijn. De Participatiewet van 2015 is vooralsnog hoofdzakelijk gericht op behoud van inkomen, het vinden van werk en het financieren van aangepaste voorzieningen. Misschien is het raadzaam om het initiatief wat meer bij de werkgever te plaatsen. Aan diens welwillendheid en vindingrijkheid zal het niet liggen.
_________
Robert Usher is historicus, fotoverzamelaar en muzikant. Hij heeft een chronische ziekte en leerde de afgelopen vijftien jaar de arbeidsmarkt op allerlei verschillende plekken kennen.
